vrouw staat in donkere ziekenhuisgang

‘Ik ben toch niet meer van enig nut.’ Die uitspraak van een vrouw met dementie in de film ‘Human Forever’ legt de vinger op de wonde. Hoe gaan we om met een van de grote ziekten van deze tijd?

Lies Van der Auwera

Een op de vijf mensen krijgt ooit een vorm van dementie. Vandaag leven wereldwijd al 55 miljoen mensen met dementie. In 2030 zullen dat er 78 miljoen zijn. Dat schrikbarende cijfer dropt de film ‘Human Forever’ al na amper een minuut bij de kijker.

De documentaire vertelt het verhaal van de 24-jarige Teun Toebes, een verpleegkundige die drie jaar lang op de gesloten afdeling van een woonzorgcentrum leeft. Wat hem opviel, was een sterke focus op veiligheid, ten koste van menselijkheid.

 In elf landen en op vier continenten zoekt hij hoe er met dementie wordt omgegaan. Van Zuid-Korea, waar dementie voorkomen en opsporen tot staatsprioriteit is uitgeroepen, tot Zuid-Afrika, waar woonzorgcentra niet bestaan.

’Ik merk dat mensen de grenzen van thuiszorg continu verleggen. Dat is mooi om te zien.’
Lies Swerts

Verandering of niet?

CM-voorzitter Luc Van Gorp pleit voor ‘menselijkheid en menselijke nabijheid’. CM ijvert voor kleinschaligere en toegankelijke ouderenzorg, waarbij de ‘bewoner aan het roer’ staat en de regie over het eigen leven behoudt.

‘Er is al een weg afgelegd’, benadrukt Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. ‘Al is er nog veel werk aan de winkel.’ Een pijnlijke anekdote illustreert dat. ‘In 2023 gingen we op bezoek in een woonzorgcentrum in Groot-Brittannië, bekend om zijn dementie-expertise’, vertelt Verschraegen.

‘Het viel me op dat de kamers van de bewoners geblindeerd waren. Wat bleek? De bewoners van de villawijk aan de overkant wilden niet geconfronteerd worden met huilende of voor zich uit starende bewoners voor het raam.’

Thuiszorg bij dementie

De documentaire draaide Toebes vooral in woonzorgcentra. De grootste groep van mensen met dementie, zo’n 70 procent, leeft echter thuis. Veel zorg komt terecht op de schouders van naasten zonder professionele opleiding, weet Lies Swerts, expert dementie bij CM. ‘Onze dienst spoort mensen met dementie in een vroeg stadium op. Gebruik je geheugenmedicatie, dan krijg je allicht een telefoontje. Hoe gaat het met u?, is mijn openingsvraag. Voor sommigen valt het leven stil na de diagnose, anderen gaan meteen op zoek naar perspectieven. We bekijken welke omkadering er kan zijn en wat de noden en de grenzen van een mantelzorger zijn.’

Warre Borgmans speelt zijn eigen vader met dementie in theatervoorstelling

‘Elke familie die dit meemaakt moet zelf en gebruiksaanwijzing uitvinden' 

‘Mijn vader kreeg de diagnose dementie toen hij 75 was. Zijn poetsvrouw wees ons op vreemde zaken in het huishouden, zo liet hij het gasvuur openstaan. Gedurende acht jaar zagen we hem steeds verder wegglijden in verwardheid en verdriet. De verhuizing naar een woonzorgcentrum viel hem zwaar, maar na enige tijd sloot hij vriendschap met twee bondgenoten. Het leken wel de drie musketiers.’

‘In de voorstelling Lortchersyndroom van mijn neef Dimitri Leue kruip ik in de huid van mijn vader. Op die manier het hele ziekteproces nog eens te doorvoelen, is voor mij heel emotioneel. Elke familie die dit meemaakt moet als het ware een gebruiksaanwijzing uitvinden voor de verwarrende en soms ontwrichtende situaties waarin je terechtkomt.’

 

Alleen als mantelzorger

Maria* (77) neemt de mantelzorg voor haar man met alzheimer op zich. Bij de diagnose vielen voor Maria puzzelstukjes op hun plaats. ‘Ik had al het gevoel dat er iets niet pluis was, maar aan dementie had ik nooit gedacht. Drie jaar later is mijn man fysiek nog fit, maar zijn logisch denken en geheugen gaan sterk achteruit.’

Maria en haar man hebben geen kinderen. ‘De zorg voor mijn man valt me soms zwaar. Hem aankleden of wassen moet ik niet doen, maar ik moet wel op mijn eentje ons leven aansturen. En dat vraagt veel. Mijn man zelf leeft zoals het komt. Ik kan de mentale last vaak niet voldoende ventileren.’

Herkenbaar, aldus Swerts. ‘Zo lang mogelijk thuisblijven is het uitgangspunt, maar mantelzorgers hebben nood aan omkadering. Ik vraag altijd waar de de grens aan de thuiszorg ligt, bijvoorbeeld bij nachtelijk dwalen of incontinentie. Maar ik merk in de praktijk dat mensen die grenzen continu verleggen als het zover komt. Dat is ook mooi om te zien’.

Sluit ze (niet) op!

En wat met de veiligheid? Die discussie speelt ook in thuiszorg, vertelt Swerts. ‘Kinderen wilden hun ouders soms binnenhouden. Op zo’n moment ga ik met de familie rond de tafel zitten: Wat is belangrijk voor de persoon met dementie? Is de kans dat er iets fout loopt evenredig aan de angst ervoor? Dat gesprek voeren is belangrijk.’

Ook de samenleving heeft hier een opdracht, vult Jurn Verschraegen aan. ‘Zie je iemand in pyjama buiten bij twee graden onder nul, spreek die persoon dan aan. Dan hebben we die sloten misschien niet nodig.’  

* Maria is een schuilnaam.

Federaal minister van binnenlandse zaken Anelies Verlinden (CD&V) zag haar vader met dementie aftakelen

‘Mantelzorgers hebben meer omkadering nodig' 

240512 achtergrond dementie annelies verlinden v1‘Mijn vader was op korte tijd fel vermagerd. De diagnose dementie verklaarde achteraf een aantal vreemde zaken. Zo had hij de kerst voordien opvallend meer moeite met koken.’

‘De eerste periode nam mijn moeder de zorg thuis op zich. Dat werd op een bepaald moment te zwaar, vooral toen mijn vader zijn grip op tijd en ruimte verloor. Om een dierbare zo te zien aftakelen, is uitermate pijnlijk voor de hele omgeving. Ik krijg tranen in de ogen als ik aan die periode terugdenk. Toch waren er nog mooie momenten. Op 64-jarige leeftijd is mijn vader overleden.’

‘Mantelzorgers hebben meer omkadering nodig. We zeggen wel eens dat er een hele gemeenschap nodig is om een kind op te voeden. Maar datzelfde geldt om voor ouderen te zorgen.’

 

Visie Nieuwsbrief inschrijven

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief!

Aanbevolen

Moet apotheker me wijzen op generisch alternatief?

Caroline Lebbe, geneesmiddelenexpert bij CM, licht toe: ‘Strikt genomen is de apotheker niet verplicht om je te wijzen op het bestaan van een...
   15 april 2024

‘Wachtlijsten voor mentale zorg zijn sluipmoordenaar’

‘Mama belt nu elke dag naar de psycholoog, maar er is nog geen plaats voor mij.’ Het niet-zo geheime dagboek van CM maakt pijnlijk duidelijk...
   15 april 2024

Week van de Valpreventie: Rollatortreffen in Harelbeke

Om mensen die minder mobiel zijn toch hun zelfstandigheid zo lang mogelijk te laten bewaren, is een rollator een handig hulpmiddel. Omdat er bij het...
 West-Vlaanderen  10 april 2024

We worden grijzer, maar niet wijzer

Tegen 2050 zullen er in ons land dubbel zoveel 80-plussers zijn als vandaag. Steeds meer mensen leven langer. Maar leven we ook beter, vraagt...
   08 april 2024