Wanneer Teun de code intoetst om op de gesloten afdeling te komen, waar hij woont, vertrouwt hij Van Gorp toe: ‘Onlangs was de minister op bezoek en die verzekerde me dat dit de laatste keer is dat we die code samen intoetsen. De gesloten afdeling is binnenkort verleden tijd.’
In Toebes’ kamer, een voormalig kantoor van zorgverlening op de gesloten afdeling waaraan hij een subtiele seventies-twist heeft gegeven, zetten beide mannen hun pleidooi verder. ‘Dit is geen onbelangrijk gesprek’, benadrukt CM-voorzitter Van Gorp, nog voor hij goed en wel neerzit.
TOEBES ¬ ‘Het feit dat zoveel mensen achter een viercijferige code leven, vertelt alles over hoe we als samenleving kijken naar mensen met dementie. Wie de diagnose krijgt, heeft geen toegang meer tot de code van de vrijheid. Ik kan naar buiten gaan wanneer ik wil. Maar mijn medebewoners niet. Die zitten hier letterlijk opgesloten. Is dat hoe jij zelf later behandeld wilt worden?’
De vraag zet het debat meteen op scherp, want een op de vijf mensen krijgt later dementie. Een schrikbarend hoog cijfer.
VAN GORP ¬ ‘Ik lig wakker van wat Teun aankaart. Wat hij doet, symboliseert perfect wat ik zelf probeer te verwoorden. Hoe zet je verandering in gang? Door tegendraads te zijn. Door simpelweg te zeggen ‘ik ga er gewoon bijwonen’, maak je de oplossing heel eenvoudig. Net dat kan heel bedreigend zijn.'
'Hoe ga je met dementie om? Die vraag triggert me heel sterk. En de oplossing draait volgens mij niet om geld, maar om een andere visie in de zorg. In de praktijk zien we: tussen detentie en dementie is maar één letter verschil. Het lijkt alsof we beide groepen op eenzelfde manier behandelen, met één groot verschil: gevangenen worden ten minste nog dagelijks een uur gelucht voor ‘de wandeling’.’
TOEBES ¬ ‘Mijn huisgenoten hebben wettelijk gezien niets meer te zeggen over hun eigen leven. Hoe kun je je hier dan thuis voelen? De kern van het probleem is dat ons mensbeeld moet veranderen. Mensen met dementie blijven mens, net zoals jij en ik. Het feit dat er zoveel media-aandacht gaat naar zo’n eenvoudige boodschap van een jongen die tussen oudere mensen woont, dat is toch absurd?'
'Wij maken mensen met dementie tot ‘de ander’. Maar als je hen echt als medemens ziet, dan zeg je niet tegen Muriëlle uit de Antillen: ‘Je mag niet naar buiten want het hitteprotocol is ingegaan.’ Dan denk je niet: ‘We geven deze huisgemaakte cake van je dochter niet, want die is niet binnen onze keuken bereid.’ Mijn huisgenoten worden monddood gemaakt vanuit een systeem dat focust op controle en veiligheid. Maar vergis je niet, ik voel heel veel rebellie bij hen.’
Wat is het verschil tussen jou en een andere bewoner op een gesloten afdeling?
TOEBES ¬ ‘Het grootste verschil is dat mijn huisgenoten geen onderdeel meer zijn van de samenleving. Ik heb de code, dus ik beschik over het privilege om de wereld in te stappen. En tegelijk merk ik ook de impact van het instituut ‘verpleeghuis’ op mijn leven. Mijn eigen broertje is pas enkele weken geleden voor het eerst op bezoek gekomen. Mijn vrienden komen hier nooit. De drempel is zo hoog.’
VAN GORP ¬ ‘De kernvraag is: wat is de plek van zorg in onze samenleving? En waar is de plaats van mensen met dementie in onze samenleving? Dat is een heel essentiële vraag die we onszelf moeten blijven stellen. CM stelt levenskwaliteit centraal, ook in de zorg, maar vandaag ligt de focus nog steeds op ziekte en op de behandeling van die ziekte. Wij willen vertrekken vanuit de kracht en niet vanuit de klacht van mensen.'
'Maar de praktijk werkt vandaag omgekeerd. Dat willen we radicaal veranderen. En dat doe je niet door meer geld of middelen te investeren, wel door te vertrekken vanuit een andere visie op mens-zijn. Een tijd geleden stelde ik voor aan de minister van Welzijn om een ‘respectcongres’ te organiseren met bijvoorbeeld honderd zorgverleners, mensen vanop de vloer. Luister aandachtig naar wat die mensen op het terrein ons te zeggen hebben. Dan pas komt echt zorg en betrokkenheid naar boven. Dan hoor je dat er een grote vraag is naar betere omkadering in relatie tot wonen, vanuit een visie met veel meer menselijkheid. Want dat is waarom mensen in de zorg stappen.’
Een jongen van 23 die de boel komt observeren: hoe welkom ben jij hier?
TOEBES ¬ ‘De afgelopen tweeënhalf jaar heb ik heel warme contacten gehad, met zowel bewoners als zorgverleners. Maar ik ben ook op veel weerstand gebotst. Eigenlijk doe ik niet meer dan continu de waarom-vraag stellen. Waarom doen we de dingen zo? Mijn aanwezigheid kan soms bedreigend aanvoelen. Ik ben geen verandermanager op deze afdeling, wel bewoner. En die rol wil ik strikt bewaken. Mijn boodschap is bedoeld voor de buitenwereld. Ik richt mijn pijlen op de hardheid van het systeem, nooit op zorgverleners die erin werken.’
VAN GORP ¬ ‘Ik ben zelf ook opgeleid als verpleger en draai nog af en toe een week mee in een woonzorgcentrum. Wat gebeurt er op het moment dat je in een kamer binnenkomt? Je gaat in relatie, je maakt connectie. Maar tijdens de opleiding kwam dat element niet specifiek aan bod, de focus lag vooral op de techniek, de doe-modus. Maar alles vertrekt toch vanuit het opbouwen van een menselijke relatie? Dat is het eerste waar ik naar op zoek ga wanneer ik een kamer van een bewoner of patiënt binnenkom.’
TOEBES ¬ ‘In de opleiding leer je eerst hoe je iemand moet wassen of eten geven. Laat dat eens varen als eerste leerdoel en zet jezelf de eerste week in de huiskamer, kijk om je heen, luister naar de bewoners. Wat gaat je dan opvallen? Het leven van maaltijd naar maaltijd, tikkende sleutelbossen, telefoons die overgaan … allemaal karakteristieken die van die plek een instituut en geen thuis maken. Een plek waar je moet en niet wilt zijn.'
'Als je ervoor zorgt dat dit als een thuis aanvoelt, is de helft van het probleem al opgelost. Sinds ik hier woon in het verpleeghuis heb ik pas echt leren luisteren. Naar behoeften van bewoners. Maar evengoed geldt dat voor noodkreten van zorgverleners, horen we die wel? Het gevaarlijkste wat kan gebeuren, is dat mensen hun noodkreet niet meer slaken omdat ze het gevoel hebben toch niet gehoord te worden. Dan blokkeer je elke weg naar verandering.’
‘Toegegeven: ik vind het steeds moeilijker om te wonen in een systeem dat ik zo graag wil veranderen, mijn ongeduld neemt toe. Als ik ’s ochtends wakker word, is het eerste dat ik zie nog steeds systeemplafond (kantoorplafond, red.). Tegelijk voel ik dat er een maatschappelijke discussie op gang komt.'
'Maar de praktijk verandert zo ontzettend langzaam. Als er één ding is dat mijn huisgenoten niet hebben, is het tijd. Op die tweeënhalf jaar ben ik tientallen vrienden verloren. Gemiddeld acht maanden verblijven mensen in een verpleeghuis, als laatste halte in hun leven. Die tijdspanne is zo meetbaar en dat maakt me met de dag ongeduldiger. Maar ook hoopvol, want ik weet dat een betere toekomst mogelijk is.’
Vlak voor we vertrekken, sluit Toebes af met een veelzeggend gebaar. Hij stopt ons nog een versnapering en drankje toe. ‘Voor de lange reis terug naar huis.’
Luc Van Gorp (56)
is voorzitter van CM Gezondheidsfonds en studeerde verpleegkunde.
Teun Toebes (23)
volgde een opleiding verpleegkunde en studeert momenteel zorgethiek. Hij schreef de bestseller VerpleegThuis over zijn ervaringen als bewoner in een woonzorgcentrum tussen mensen met dementie. Hij brengt het verhaal ook in theaters en werkt aan een documentaire.
